Leven met lyme, een niet aangeboren hersenletsel

“Ik vroeg me continu af of mijn werk voldeed aan de verwachtingen van anderen”. Marion Smale (44) kreeg vijf jaar geleden de ziekte van Lyme. De ziekte beschadigde een deel van haar hersenen, waardoor ze eerder vermoeid is en minder prikkels kan verdragen. Op de afdeling Niet Aangeboren Hersenletsel ontdekte ze dat iedere patiënt anders omgaat met tegenslagen. Het veranderde haar kijk op succes.

40 jaar en een succesvol communicatieadviseur bij een creatief communicatiebureau in Utrecht. Mooie klanten, leuke opdrachten en een dynamische werkplek. Moeder van een prachtige zoon. Wonend in een sfeervol huis uit 1910. Regelmatig uit eten, naar musea en theater met vrienden. Veel mensen zouden mijn leven in die tijd succesvol noemen.

Vast in mijn eigen denkpatronen

Toch zie ik dat nu anders. Want iedere dag vroeg ik me af: gaat het me vandaag lukken om alle to do’s voor 18.30 uur af te krijgen? Zal het door mij geschreven communicatiebeleidsplan voldoen aan de verwachtingen van de klant? Draai ik voldoende omzet deze maand? Eigenlijk vroeg ik me continue af of mijn werk voldeed aan de verwachtingen van anderen. Of dit bijdroeg aan mijn werkplezier of mijn gezondheid speelde minder een rol. Ik zat vast in mijn eigen denkpatronen.’

Een jaar lang niets

Totdat ik ernstig ziek werd. Een jaar lang kon ik niets. Ik lag in het donker in bed, kon geen licht of geluid verdragen. De laatste maand kreeg ik aangezichtsverlamming, herkende ik mijn woonomgeving en vrienden niet meer. En was ik niet meer in staat om voor mezelf of mijn zoontje te zorgen. Ik verbleef maanden in het ziekenhuis en revalidatiecentrum.

Omgaan met lyme

En daar viel me iets op. Op de afdeling Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) van het revalidatiecentrum ontmoette ik relatief jonge patiënten. Allemaal stonden ze midden in het leven op het moment dat zij hersenletsel kregen. Van de ene op de andere dag moesten zij leren omgaan met beperkingen, die hun leven in meer of mindere mate overhoophaalden.

Iedere patiënt ging anders om met zijn of haar tegenslagen. Grofweg samengevat zag ik twee manieren van ‘coping’: de ene groep bleef zich lange tijd verzetten tegen de beperkingen, was vaak down en voelde weinig of geen energie om te zoeken naar nieuwe wegen. Terwijl de andere groep zich afvroeg: wat maakt mij gelukkig in het leven? Wat maakt mijn leven de moeite waard voor mij?  En hoe kan ik hier vorm aan geven, rekening houdend met mijn beperkingen?

Eigen bedrijf

Na mijn herstel- en rouwproces en een lange ontdekkingstocht besloot ik mijn eigen bedrijf te starten als contentstrateeg en tekstschrijver. Sindsdien kan ik mijn eigen dag indelen, realistische deadlines hanteren en regelmatig even rust nemen. Mijn kantoor is aan huis, omdat ik in de stilte langer kan werken dan in een rumoerige kantoortuin.

Nog steeds geniet ik van blije klanten, mooie resultaten en een gezonde omzet. Er is alleen één wezenlijk verschil. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik mezelf afvraag: doe ik nog steeds wat ik het liefste doe? Heeft dit werk betekenis voor mij?

Vitaler leven

Mijn antwoord is nog steeds: ja! Ik werk veel voor klanten die zich bezighouden met vitaliteit en duurzame inzetbaarheid. Mijn individuele proces van doelen stellen, betekenis geven, rustmomenten inbouwen, gezond eten en voldoende beweging bleek een vakgebied te zijn binnen Human Resource Management: Vitaliteit en duurzame inzetbaarheid. Met mijn verhalen wil ik bijdragen aan bewustwording en ik hoop dat ze mensen, inclusief mijzelf, stimuleren om vitaler te leven.

Lees meer over de ziekte van Lyme

Lees meer over een niet aangeboren hersenletsel